Vad är skolios?
Skolios är en ryggsjukdom (sned ryggrad) som gör att ryggraden växer i antingen en C- eller en S-form. Skolios är en missförstådd sjukdom, och bland en stor del av vårdpersonalen finns uppfattningen att det enbart är ett kosmetiskt problem. Det stämmer inte nödvändigtvis. De flesta med lindrig skolios har som tur är få besvär, men en del med måttlig och svår skolios får ryggsmärta, och det kan till och med utvecklas så långt att det ger andningssvårigheter och känselstörningar.
Skolios behandlas i regel med träning, korsettbehandling eller steloperation (fusionsoperation). Dessutom finns det många mindre saker som man själv kan göra för att minska besvären och lära sig att acceptera sin skolios.
Det kan finnas olika orsaker till att vissa får skolios. Det finns delvis en ärftlig faktor, men framför allt handlar det om två faktorer! Nämligen de två huvudtyperna av skolios: strukturell och icke-strukturell.
Strukturell skolios kan ha olika orsaker. Den här typen kan bero på medfödda missbildningar, skador och sjukdomar i bindväv, muskler eller nervsystem, till exempel cerebral pares och Ehlers-Danlos syndrom.
I cirka 80 % av fallen hittar man dock ingen särskild orsak, och man kallar det då idiopatisk skolios. Vissa människor med idiopatisk skolios har nära släktingar som också har den här formen av skolios. Forskarna misstänker att ärftliga faktorer är de viktigaste för om ett barn utvecklar skolios.
Vid icke-strukturell (funktionell) skolios är själva ryggraden normal. Snedheten beror på andra förhållanden, till exempel olika långa ben. Tillståndet orsakar sällan några större problem.
Många som har skolios har inte bara smärta att kämpa med. De påverkas också ofta socialt och psykiskt, eftersom de inte alltid kan delta i aktiviteter och idrott, och de kan ha en tendens att isolera sig – särskilt unga känner att de ”ser fel ut”.
Trots att detta är en välkänd sjukdom finns det fortfarande många tabun kring den.
Därför har vi på Seniorliving valt att ge er en inblick i en ung människas vardag, så att det blir lättare att förstå vilka strider och utmaningar man kan behöva kämpa med.
Nedan vill vi presentera en patientberättelse:
Livet med skolios – en patientberättelse av Mathilde, 22 år
Fakta om Mathilde:
22 år, sjuksköterskestudent och bloggare, arbetar ideellt i den danska föreningen ABMS ung KBH (Anonyme Borgere Med Smerter) i Köpenhamn, har haft diagnosen skolios sedan 2012 och har genomgått tre ryggoperationer.
Läkarna tror att min skolios beror på en annan kronisk sjukdom, Ehlers-Danlos syndrom. Syndromet är en smärtsam sjukdom som drabbar hud, bindväv och inre organ, och som i mitt fall har deformerat min ryggrad kraftigt.
Min vardag har präglats av smärta, och som ung har jag haft utmaningar som de flesta unga inte känner till.
Här är fyra saker som jag har märkt är till stor hjälp och som skapar mening i min vardag med skolios:
1. Lär känna din kropp
2. Be om hjälp
3. Träning
4. Hitta hjälpmedel av god kvalitet
1. Lär känna din kropp
När man får en diagnos som skolios kan man bli rädd för att göra saken värre. Det upplevde i alla fall jag. Därför är det viktigt att man provar sig fram. Skolios innebär i grunden inga begränsningar, och därför är det extremt viktigt att man lär känna sin egen kropp. Vissa klarar allt utan smärta – andra besväras mycket. Så kasta dig ut i det, känn efter och ta med dig erfarenheterna, så att du vet vad din kropp klarar och inte klarar.
2. Be om hjälp
Många med skolios upplever att de måste kämpa mer än friska för att klara samma saker. Därför är det viktigt att öva på att be om hjälp! Kanske vill din kollega bära den tunga lådan så att du kan skona ryggen? Kanske vill din syster hjälpa till att dammsuga när hon ändå är på besök, så att du slipper? De flesta hjälper mer än gärna, men det kräver att du säger till när något är svårt eller förvärrar din smärta.
3. Träning
Träning är en av de viktigaste delarna i behandlingen av skolios. Och det är det bästa verktyget för att minska smärtan! I Danmark har man rätt till avgiftsfri fysioterapi om man har skolios med en Cobbvinkel på över 30 grader. Det betyder att man där kan få fysioterapi gratis med remiss från läkaren. Annars handlar det egentligen bara om att röra på sig och hitta det som fungerar för en själv. Många har god effekt av särskilt lätt styrketräning!
4. Hitta hjälpmedel av god kvalitet
Det finns många hjälpmedel för otaliga problem! I Danmark kan det till exempel vara SPS-stöd under en utbildning, där man får sina böcker digitalt så att man slipper bära, eller ett beslut från kommunen om ett höj- och sänkbart skrivbord på arbetsplatsen. Men hjälpmedel kan också vara små saker i vardagen som gör skillnad. Jag kan till exempel rekommendera följande produkter här från Seniorliving, som alla har gjort skillnad i min vardag med skolios!
Mina tre favorithjälpmedel från Seniorliving
Tryckavlastande sittdyna
En bra tryckavlastande sittdyna är helt oumbärlig vid skolios. En sittdyna kan avlasta ryggen och därmed minska stelhet, tryck och muskelsmärta. De har både geldynor, vriddynor, svansbensdynor, honungsdynor och unika rullstolsdynor. Min sittdyna med kylande gel är oumbärlig i min vardag!
Du kan läsa mer om Seniorlivings svansbensdynor & sittdynor genom att klicka här!
Ergonomisk huvudkudde
En ergonomisk huvudkudde kan vara ett viktigt steg för att minska smärtan vid skolios. En bra huvudkudde kan alltså aktivt bidra till att förebygga och minska de besvär som kan uppstå när man sover – till exempel muskelsmärta, som är ett problem för de allra flesta med skolios. Min favorit är Elviros-kudden.
Du kan läsa mer om Seniorlivings huvudkuddar genom att klicka här!
Knäkudde
En knäkudde är en kudde som ligger mellan knäna när man sover på sidan. Det är ett bra hjälpmedel, eftersom knäkudden skonar ryggraden och höfterna genom att benen hamnar i en mer skånsam ställning. Den här har kylande gel som ger en bättre och skönare nattsömn.
Du kan läsa mer om Seniorlivings knäkudde genom att klicka här!
- Det är många saker man måste förhålla sig till i livet med en diagnos. Jag hoppas att de här tipsen kan sätta igång lite tankar och ge inspiration till var man kan börja, när man vill hitta ett sätt att skapa en meningsfull vardag och god livskvalitet med skolios som följeslagare.
Kramar
Mathilde
____________________
- Behöver du personlig vägledning för att hitta rätt hjälpmedel står vi alltid redo att ge dig råd. Diskretion är en självklarhet!
De varmaste hälsningar från Ditte & Seniorliving-teamet.
Ditte Okkels Alici,
Sjuksköterska & ägare
ditte@seniorpleje.dk
www.seniorpleje.dk
Mobil: 40563841
